Síndrome de Down: Guía para padres

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Aprovechando que hoy 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, queremos hablar sobre este tema tan importante, no sólo para generar conciencia pública y aplaudir la valiosa contribución de las personas con esta condición, sino para reconocer a los padres o tutores que día con día acompañan a sus hijos, procurando su bienestar. 

El síndrome de Down, también llamado Trisomía del Cromosoma 21 o Trisomía 21, ha formado parte de la condición humana, desde hace miles de años.  

Si bien la población con síndrome de Down no es muy alta, no debemos dejarla pasar por alto. Con base en datos de las Naciones Unidas, la incidencia estimada a nivel mundial, se sitúa entre 1 de cada 1000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos. 

Una de las complejidades del síndrome de Down, son los problemas de salud en general. Aunque la ciencia ha avanzado a pasos agigantados, logrando elevar la calidad de vida de esta población, deben tomarse en cuenta ciertos cuidados especiales. 

Si eres padre de alguien con síndrome de Down, o conoces a algún amigo o familiar que vive con alguien bajo esta condición, ¡bienvenido a este post! Hoy te compartiremos algunos tips que podrás poner en marcha. ¡Toma nota!

Exploraciones diarias: 

Mientras más monitorees a tu hijo, menos probabilidades tendrá de padecer algún problema de salud. Por esta razón, te aconsejamos que estés al tanto de estos 4 puntos: 

  1. Metabolismo: Generalmente se presenta sobrepeso y trastornos metabólicos en la glucosa y  lípidos, que resultan en problemas cardiovasculares. Revisa sus niveles de IMC, colesterol, glucosa y trigllicéridos.
  2. Del aparato cardiovascular: Muchas veces, la población con síndrome de Down presenta cardiopatías o malformaciones cardiacas. Consulta a un especialista para evaluar constantemente este padecimiento. 
  3. Del aparato digestivo: Existe una alta posibilidad de que tu hijo presente alteraciones gastrointestinales, tales como reflujo gastroesofágico, estreñimiento crónico, enfermedad celíaca e incluso, enfermedad de Crohn, mismas que suelen manifestarse más tarde, entre los 2 y los 11 años.

Dicho esto, los niños con síndrome de Down deben ser examinados cuidadosamente y así descartar la existencia de patologías gastrointestinales, para de existir, sean diagnosticadas y tratadas lo más pronto posible. 

  • Del aparato locomotor: La fisioterapia temprana ayuda a la prevención y tratamiento de la posible patología musculoesquelética, asimismo estimula el desarrollo psicomotor adecuado. 

La educación: 

Las personas con síndrome de Down forman parte de la familia, como cualquier otra persona. Quiérelos y acéptalos, vuélvelos partícipes de dinámicas y actividades colectivas. 

Si bien tendrán algunas limitaciones, no olvides estimularlos y exigirles con base en sus capacidades. Probablemente caigas en la tentación de hacer las cosas por ellos, pero ¡alto ahí! Recuerda que es muy importante incentivar su autonomía e independencia; les harás un bien cuando lleguen a ser adultos. 

Actualmente existen muchos sistemas educativos para esta población como los Centros Educativos de Integración, que al contrario de exluirlos, los hace parte de círculos sociales diversos, propicios para su desarrollo personal.

Es posible que tu hijo necesite algún apoyo dentro del aula, o bien, la adaptación de materiales o contenidos educativos. Elegir el colegio será un tema muy importante, presta especial atención en la filosofía del mismo y asegúrate de que sea un espacio de respeto y tolerancia. 

Estimulación: 

  • Sus 5 sentidos: Alimenta su sentido de la vista presentándoles objetos con diversos colores y formas. Cántales canciones y ponles música suave.

    Anímalos a experimentar diversas texturas, tamaños y formas. Potencia su sentido del gusto con nuevos sabores, en tanto su dieta se los permita. Preséntales diversos olfatos, para que se vayan familiarizando con éstos. 
  • Su lenguaje: Si son recién nacidos, despierta en ellos el deseo de comunicarse, a través de la risa, por ejemplo. Motívalos a hablar, cuéntales historias, utiliza onomatopeyas y distintos recursos auditivos para reforzar su vocabulario. 
  • Movilidad: Realiza flexiones en sus brazos y piernas. Facilítales objetos de diversas texturas, tamaños, formas y temperaturas. 

Grupo para padres:

Una de las cosas que más te ayudarán a afrontar este proceso, son los grupos de apoyo. 

Diversas asociaciones están disponibles para dar soporte emocional y orientarte al momento de relacionarte con tu hijo. Aquí te dejamos una lista de lugares a los que podrás acudir.

En Mimisqui® promovemos la diversidad y el respeto. Asimismo, sabemos que la participación efectiva y significativa de la población con síndrome de Down, es un principio básico de los derechos humanos. 

Sabemos lo loable que es cuidar de un niño con síndrome de Down y por esa y más razones, queremos extenderte un fuerte abrazo. 

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